Udruga Dravet sindrom Hrvatska

Kategorija: Regija Split, Vijesti, VIJESTI, Vijesti iz Hrvatske, Vijesti iz regije Split | Objavljeno: travanj 25, 2016 |

Dravet sindrom Hrvatske radi na multimedijalnom projektu koji se sastoji od kazališne predstave, dokumentarnog filma, okruglih stolova i tiskanja publikacije u svrhu podizanja svijesti o Dravet sindromu. Više o toj rijetkoj bolesti i kako se roditelji protiv nje bore, doznali smo u Udruzi dravet sindorm Hrvatska. Dravet sindrom, poznat i kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, rijedak je oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu.

 

Početni napadaji su najčešće produženog trajanja u obliku generaliziranih toničko-kloničkih napadaja, a u dobi od dvije godine pojavljuju se i druge vrste napadaja. Roditelje oboljele djece okuplja Udruga Dravet sindrom Hrvatska koju vodi Splićanka Irena Bibić, majka devetogodišnje Petre Anđele.

 

U Hrvatskoj se 27 obitelji bori s dijagnozom Dravet sindroma. Unatrag 10 godina, o toj rijetkoj bolesti se nije znalo gotovo ništa. Udruga Dravet sindrom Hrvatska je mlada udruga, okuplkjen tek enšto duže od godinu dana. Od tada su roditelji jedno drugima i potpora i vrijedan izvor informacija ali i vjetar u leđa kako bi svojhoj djeci i obiteljima osigurali što kvalitetniji život. U suradnji s DUMP-om su u završnoj fazi projekta EpiDnevnik.

 

Aplikacija je to kojom će se moći slati izvještaje liječniku putem elektronske pošte. U konačnici, aplikacija će olakšati komunikaciju s liječnikom i donijetu bolji uvid u evidenciju napadaja te općenitog zdravstvenog stanja. Djeci s Dravet sindromom potrebna je konstantna njega i nadzor u svakom trenutku, 24 sata dnevno, čitavi život.

 

Oni ne prerastu ovo stanje, a to utječe na svaki aspekt njihovog svakodnevnog života. Stalna njega i nadzor djeteta emocionalno je i fizički iscrpljujuće, kako za dijete tako i za sve članove obitelji. Ukoliko im želite pružiti bilo koji vid potpore, potražite ih putem mrežnih stranica.